Pourquoi je collecte des fonds

Merisa LePage, maman de Sasha (atteinte de mucoviscidose) et de Logan | Organisatrice de Superheroes Unite et du Bal royal

Mon premier souvenir du diagnostic de Sasha remonte à un appel d'une généticienne du London Health Sciences Centre. Elle m'a annoncé que le dépistage néonatal de Sasha était positif à la mucoviscidose et que nous devions revenir à Londres le lendemain pour des examens complémentaires. Je me souviens qu'elle m'a dit que je ne savais probablement pas ce qu'était la mucoviscidose, car la plupart des gens l'ignorent. Mais je le savais grâce à mon travail avec Shinerama. Je savais ce que signifiait avoir un enfant atteint de mucoviscidose, car pendant cette période avec Shinerama, j'avais rencontré de nombreux enfants de la région atteints de mucoviscidose. J'ai vu combien ils étaient souvent hospitalisés, combien de médicaments et de traitements quotidiens ils devaient suivre. Et je connaissais l'espérance de vie. C'était terrifiant. Et j'étais en colère.

Suite à son diagnostic, je me suis personnellement investie sans relâche dans la sensibilisation et la collecte de fonds au cours des dix dernières années. Notre famille a participé chaque année à la Marche pour faire de la fibrose kystique une histoire ancienne depuis son diagnostic. J'ai siégé au conseil d'administration de Windsor-Essex pendant de nombreuses années. Nous avons organisé à plusieurs reprises un événement de quilles intitulé « Grève contre la fibrose kystique ». Je suis présidente du Bal royal. Et plus récemment, j'ai organisé un nouvel événement intitulé « Superhéros, unissons-nous » au profit de Fibrose kystique Canada.

J'ai découvert que ma façon de faire face au fait qu'elle soit atteinte de fibrose kystique était de faire ce que je pouvais pour m'assurer que les futurs diagnostics ne soient pas aussi effrayants.