Fibrose kystique Canada
Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique.
Nos avancées en recherche et en soins ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader dans l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les proches aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs.
Ensemble, nous allons toujours plus loin pour les 4 400 enfants et adultes canadiens atteints de fibrose kystique, grâce aux traitements, à la recherche et à nos services d’information et de soutien.
Malgré les progrès remarquables que nous avons réalisés ensemble, notre travail n’est pas terminé. Nous nous engageons à poursuivre nos efforts et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que toutes les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux.
4 400
Nombre de Canadiens FK qui ont besoin de soins hospitaliers spécialisés chaque année.
50 %
Pourcentage de Canadiens FK qui seront décédés avant d’atteindre l’âge de 37 ans.
TOUS
Membres de notre communauté touchés par cette maladie.
Dès mon plus jeune âge, j’ai observé mes parents s’impliquer dans la cause de la fibrose kystique. Ils ont amassé des fonds lors de la Marche annuelle, organisé des barbecues dans le quartier en soutien à la cause, et bien plus encore. Avec le temps, toute ma famille a uni ses forces et nous avons créé le Tournoi de golf de l’espoir. Car, malgré les années qui passent, nous devons garder l’espoir que nous pourrons guérir la maladie, que la recherche progressera et que les personnes atteintes de fibrose kystique vivront mieux et plus longtemps.
- Suzanne Hébert et Sandra Déry, membres de L’escouade FK
Qu’est-ce que la fibrose kystique?
La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue et touche des enfants et jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les cinq dernières années, la moitié étaient âgés de moins de 37 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire.
