Qui sont les membres de L’escouade FK?
Les membres de L’escouade FK sont des membres dévoués de la communauté fibro-kystique qui sont passionnés par l’atteinte de véritables changements. Ils organisent des initiatives communautaires de toutes sortes et de toutes tailles à travers le pays en appui à Fibrose kystique Canada.
Que vous souteniez une personne atteinte de fibrose kystique ou que vous soyez vous-même atteint de la maladie, vous pouvez contribuer à financer l’avancement de la recherche sur la FK, à faciliter l’accès à aux traitements révolutionnaires et à offrir un soutien essentiel à cette communauté.
Être membre de L’escouade FK, c’est s’engager à bâtir un monde sans limites pour toutes les personnes touchées par la fibrose kystique.
Pourquoi je collecte des fonds
Mon premier souvenir du diagnostic de Sasha remonte à un appel reçu d’une généticienne du London Health Sciences Centre. Elle m’appelait pour m’expliquer que le dépistage néonatal de Sasha était positif pour la fibrose kystique et que nous devions nous rendre à London dès le lendemain pour d’autres tests.
Merisa LePage, mère de Sasha (qui vit avec la FK) et de Logan et organisatrice de l’événement Superheroes Unite & The Royal Ball
Ma petite-fille Josie a reçu un diagnostic de fibrose kystique à l’âge de quatre ans. Ce fut un choc pour toute la famille. Nous ne savions pas comment réagir. Nous avons fait de notre mieux pour la soutenir : lui enseigner l’importance de suivre ses traitements, l’aider avec ses médicaments et l’encourager à rester active pour garder ses poumons en santé.
Ron Carmichael, grand-père de Josie (atteinte de fibrose kystique) et organisateur de Gas-A-Rama
En 2017, j’ai commencé à prendre Trikafta dans le cadre d’un essai clinique. Au départ, j’étais sceptique, car je ne présentais pas tous les symptômes attendus. Avec le recul, je crois que ce traitement m’a apporté des bienfaits à long terme. Mais est-ce que je le considère que c’est un médicament miracle? Pour moi, non. Ce n’est pas un remède.
Darren Kerr, atteint de fibrose kystique et organisateur de 65 KM pour la fibrose kystique
Charlotte est ma cousine...Ce qui m’impressionne chez Charlotte, c’est qu’elle ne se laisse jamais freiner ni définir par la fibrose kystique. Sa force de caractère et sa force mentale sont, à mes yeux, ce qui lui permet de traverser les épreuves avec résilience remarquable et une stabilité admirable.
Paul Choquette- Cousin de Charlotte (atteinte de FK) et co-organisateur du Projet Trident
395 501 $
Somme amassée cette année par les membres de L’escouade FK en appui à Fibrose kystique Canada.
Comment s’y prendre
Il n’y a pas de limite à ce que vous pouvez accomplir pour soutenir la communauté! Les membres de L’escouade FK utilisent souvent notre portail de collecte de fonds pour organiser des activités communautaires ou relever des défis personnels. Ces activités locales de collecte de fonds sont organisées et tenues par des membres de L’escouade FK en personne ou en ligne. De la vente de pâtisseries aux tournois de golf, en passant par la participation à un marathon, les possibilités sont infinies et tout le monde peut organiser une activité. Elles peuvent durer une journée, s’étendre sur quelques mois ou devenir un défi annuel!
250 $
Vous soutenez l’élaboration de ressources en santé mentale pour les personnes FK et leurs proches aidants.
1 000 $
Vous fournissez le soutien financier nécessaire pour une semaine de recherche visant à adapter un programme de traitement à un format virtuel, permettant ainsi aux patients FK souffrant de dépression et d’anxiété de consulter facilement un thérapeute.
5 000 $
Vous financez six semaines de recherche pour mieux comprendre les cellules défaillantes dans les poumons des personnes FK, aidant ainsi les chercheurs à cibler les futures thérapies génétiques pour ces personnes FK.
Pour moi, faire partie de L’escouade FK, c’est amasser des fonds pour Fibrose kystique Canada de manière amusante et positive, tout en posant un geste concret qui transforme ma vie et celle de toute notre communauté. Si vous envisagez de lancer votre propre collecte de fonds, n’hésitez pas : FAITES-LE!
- Darren Kerr, membre de L’escouade FK
